代表理事のご挨拶

我が子の幸せを願わない親はまずいないと思います。
そして出来れば、生まれて来る子が元気で優秀であってほしい、と誰もがそう願います。

けれども生まれて来た子の身体にも知能にも精神にも重複してもし障害があったら……
そういう時、親は悲嘆に暮れます。でも、実際にはそれはそう稀ではなくある頻度で起きる事なのです。

Masal 財団法人は、22q11.2欠失症候群の方々とその家族をはじめとする支援者、及びこの疾患について研究される方々とその支援者をサポートしていく為に作られた財団です。

22q11.2欠失症候群は、ヒトに23対46本ある染色体の22番目の片方のほんの一部が欠けている為に様々な事が起きる疾患です。
欠けている部位はほんの一部なのに、起こりうる合併症は180くらいあると言われています。

症状には個人差があり、180全ての症状が1人にあるわけではなくそのうちいくつかを持ちます。
しかし、多くは身体、知的、精神と3つの障害を併せ持ち、それらがまた微妙に絡み合うので、生きて行くのには相当な困難を伴います。
障害が1つでも大変なのですから、それは容易に想像がつくと思います。

22q11.2欠失症候群の子の親の多くは、子の誕生から息つく暇もなく、手術やケアに追われ長い年月を過ごします。
まだまだ認知度も低く、親は自分の子に似ている、相応しい正確な情報を得る事さえ、なかなか難しいのが現実です。
でも、人は生まれた時から、それぞれの物語を紡いで行くのです。

Masal は日本語では優るで、優しい、優れた、という意味がありますが、ある国ではやはり人名でもあるのですが、物語、神話という意味の言葉です。

どんな子でもその誕生から紡いで行く物語があり、それは優しく素晴らしいものであってほしい、そういう願いからこの財団法人をMasal foundation と名付けました。

22q11.2欠失症候群で生まれて来た子の幸せの為に出来るだけ多くの方々の支えて頂き、いつの日か神話として語られる、それが私達の願いです。